國際罕見(jiàn)病日
市人民醫院舉行義診宣傳活動(dòng)
市人民醫院舉行義診宣傳活動(dòng)
更新時(shí)間：2024-3-7 9:09:17 來(lái)源：焦作日報
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每年2月的最后一天，是國際罕見(jiàn)病日。為了呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體、提升罕見(jiàn)病的診治能力，2月29日，市人民醫院在門(mén)診樓大廳舉辦國際罕見(jiàn)病日義診宣傳活動(dòng)。
罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，近些年被人們熟知的“漸凍人”就是其中的典型病例。目前，國際確認的罕見(jiàn)病有8000多種，只有不到10%的罕見(jiàn)病有治療方法，約80%的罕見(jiàn)病為遺傳性疾病，約50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期發(fā)病，其中神經(jīng)系統的罕見(jiàn)病占到五成以上，是現在臨床醫學(xué)疾病譜中未知病因及發(fā)病機制最多、病種最復雜的系統疾病之一。國際罕見(jiàn)病日是由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURORDIS）2008年發(fā)起設立的，最初確定時(shí)間為2月29日，以4年才有一次的日期意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。后來(lái)在各國的一致?lián)碜o下，將每年2月的最后一天定為國際罕見(jiàn)病日。
多年來(lái)，作為中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟河南分中心成員單位、河南省醫學(xué)會(huì )神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病學(xué)組副組長(cháng)單位、焦作市神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病聯(lián)盟主席單位，市人民醫院神經(jīng)內科一直致力于神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病的診斷與治療，在全省最先成立了神經(jīng)病理實(shí)驗室，開(kāi)展神經(jīng)肌肉組織病理檢查，并完成各類(lèi)神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病的病理診斷1300余例，病人遍及全省各個(gè)地市。長(cháng)期以來(lái)，市人民醫院神經(jīng)內科學(xué)科帶頭人呂海東一直積極致力于為罕見(jiàn)病患者提供醫學(xué)幫助，在神經(jīng)系統罕見(jiàn)病的診療方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗。
義診現場(chǎng)，各位專(zhuān)家耐心接受患者和家屬的咨詢(xún)，詳細詢(xún)問(wèn)病情，講解罕見(jiàn)病知識；其他醫務(wù)人員則為患者和家屬發(fā)放罕見(jiàn)病健康教育宣傳資料。尤其針對一些特殊患者，呂海東與各位專(zhuān)家仔細為其查體，研究各項檢查結果，并為他們提供詳細的診療建議，充分體現了對罕見(jiàn)病患者的社會(huì )關(guān)愛(ài)。
呂海東介紹，近年來(lái)，隨著(zhù)醫療技術(shù)的不斷提升，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病病例出現在臨床醫生的視野里。罕見(jiàn)病臨床表現復雜，診斷困難，首診誤診率超半，且75%的罕見(jiàn)病治療不規范。而能夠及時(shí)確診和規范化治療，則是提升罕見(jiàn)病臨床治療效果的重要手段。由于目前全社會(huì )對疑難罕見(jiàn)病的重視程度不夠，臨床醫生對罕見(jiàn)病的認識不足，往往導致了診斷延誤，使患者失去了最佳治療時(shí)機。市人民醫院之所以在每年的國際罕見(jiàn)病日都要舉行義診宣傳活動(dòng)，目的就是呼吁全社會(huì )加強對罕見(jiàn)病的重視，提升廣大臨床醫務(wù)人員對罕見(jiàn)病的識別和早期診斷能力，大力推動(dòng)罕見(jiàn)病的早發(fā)現、早診斷和早治療，為更多罕見(jiàn)病患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫療服務(wù)。
（記者孫閻河）
總值班：馬秀清 |
統 籌：曾琳琳 |
責 編：劉 佳 |
審 核：陳 琦 |
編 輯：李潤生 |
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每年2月的最后一天，是國際罕見(jiàn)病日。為了呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體、提升罕見(jiàn)病的診治能力，2月29日，市人民醫院在門(mén)診樓大廳舉辦國際罕見(jiàn)病日義診宣傳活動(dòng)。
罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，近些年被人們熟知的“漸凍人”就是其中的典型病例。目前，國際確認的罕見(jiàn)病有8000多種，只有不到10%的罕見(jiàn)病有治療方法，約80%的罕見(jiàn)病為遺傳性疾病，約50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期發(fā)病，其中神經(jīng)系統的罕見(jiàn)病占到五成以上，是現在臨床醫學(xué)疾病譜中未知病因及發(fā)病機制最多、病種最復雜的系統疾病之一。國際罕見(jiàn)病日是由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURORDIS）2008年發(fā)起設立的，最初確定時(shí)間為2月29日，以4年才有一次的日期意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。后來(lái)在各國的一致?lián)碜o下，將每年2月的最后一天定為國際罕見(jiàn)病日。
多年來(lái)，作為中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟河南分中心成員單位、河南省醫學(xué)會(huì )神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病學(xué)組副組長(cháng)單位、焦作市神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病聯(lián)盟主席單位，市人民醫院神經(jīng)內科一直致力于神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病的診斷與治療，在全省最先成立了神經(jīng)病理實(shí)驗室，開(kāi)展神經(jīng)肌肉組織病理檢查，并完成各類(lèi)神經(jīng)系統疑難罕見(jiàn)病的病理診斷1300余例，病人遍及全省各個(gè)地市。長(cháng)期以來(lái)，市人民醫院神經(jīng)內科學(xué)科帶頭人呂海東一直積極致力于為罕見(jiàn)病患者提供醫學(xué)幫助，在神經(jīng)系統罕見(jiàn)病的診療方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗。
義診現場(chǎng)，各位專(zhuān)家耐心接受患者和家屬的咨詢(xún)，詳細詢(xún)問(wèn)病情，講解罕見(jiàn)病知識；其他醫務(wù)人員則為患者和家屬發(fā)放罕見(jiàn)病健康教育宣傳資料。尤其針對一些特殊患者，呂海東與各位專(zhuān)家仔細為其查體，研究各項檢查結果，并為他們提供詳細的診療建議，充分體現了對罕見(jiàn)病患者的社會(huì )關(guān)愛(ài)。
呂海東介紹，近年來(lái)，隨著(zhù)醫療技術(shù)的不斷提升，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病病例出現在臨床醫生的視野里。罕見(jiàn)病臨床表現復雜，診斷困難，首診誤診率超半，且75%的罕見(jiàn)病治療不規范。而能夠及時(shí)確診和規范化治療，則是提升罕見(jiàn)病臨床治療效果的重要手段。由于目前全社會(huì )對疑難罕見(jiàn)病的重視程度不夠，臨床醫生對罕見(jiàn)病的認識不足，往往導致了診斷延誤，使患者失去了最佳治療時(shí)機。市人民醫院之所以在每年的國際罕見(jiàn)病日都要舉行義診宣傳活動(dòng)，目的就是呼吁全社會(huì )加強對罕見(jiàn)病的重視，提升廣大臨床醫務(wù)人員對罕見(jiàn)病的識別和早期診斷能力，大力推動(dòng)罕見(jiàn)病的早發(fā)現、早診斷和早治療，為更多罕見(jiàn)病患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫療服務(wù)。
（記者孫閻河）
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